Don d'organes: rencontre avec Joannic, greffé du cœur et deux infirmiers coordinateurs.

 « Mon cœur s'est arrêté »

Il y a un peu plus de onze ans, Joannic Allossery mène une vie ordinaire à Nevers. Pas de tabac, pas d'excès et même un peu de sport. Aucun antécédent cardiaque dans la famille.

Une nuit, son cœur s'arrête. C'est sa femme qui lui sauve la vie, en pratiquant un massage cardiaque. Le diagnostic tombe quelques semaines plus tard,  une myocardite à cellules géantes, maladie auto-immune rarissime, à peine une dizaine de cas recensés dans le monde à l'époque. La seule solution, lui disent les médecins de la Pitié-Salpêtrière à Paris, c'est une greffe du cœur.

« Ils nous ont laissé la possibilité de dire oui ou non. Pour nous c'était évident, j'avais deux enfants en bas âge, j'avais encore envie de vivre. »

Inscrit en liste de super-urgence nationale un jeudi après-midi, il reçoit un appel le vendredi, un cœur compatible a été trouvé. Moins de vingt-quatre heures.

 De l'autre côté

Xavier Garcia travaille à la coordination des prélèvements d'organes depuis vingt-cinq ans. Aurélie Perrotin l'a rejoint il y a une dizaine d'années, après avoir découvert ce travail en arrivant en réanimation.

Leur rôle commence bien avant la salle d'opération. Il s'agit d'abord de repérer les potentiels donneurs dans les services des patients en état de mort encéphalique, c'est-à-dire décédés, mais dont les organes peuvent encore fonctionner grâce aux machines de réanimation pendant 24 à 48 heures. Puis vient le moment le plus délicat, rencontrer la famille.

« Ces proches se retrouvent face à une question à laquelle ils ne savent pas répondre, parce qu'ils n'en ont jamais parlé avec leur proche », explique Xavier.

La loi française considère chaque citoyen comme donneur potentiel, sauf opposition exprimée de son vivant. Mais dans les faits, c'est souvent la famille qui donne son accord ou non.

Et ils refusent de plus en plus. Le taux d'opposition dépasse aujourd'hui 37 %, en hausse constante.

 Une course contre la montre

Quand un prélèvement est décidé, la coordination enclenche une mécanique millimétrée. Trouver un receveur compatible via l'Agence de la biomédecine. Appeler les équipes chirurgicales. Organiser les transports taxis, hélicoptère, avion. Pour le cœur, le délai entre le prélèvement et la greffe ne doit pas dépasser quatre heures.

« C'est comme un horloger méticuleux, dit Xavier. S'il y a un grain de sable, c'est mort. »

Pendant ce temps, à Paris, l'équipe chirurgicale prépare le receveur avant même que l'organe soit en route. Joannic, lui, passe la nuit sur la table d'opération. Au moment de la greffe, un choc électrique. Le cœur repart immédiatement.

« Quand j'ai ouvert les yeux, j'ai demandé à l'infirmière si c'était bon. Et j'ai demandé à prévenir ma femme. »

 Vivre avec

Aujourd'hui, Joannic Allossery va bien. Il fait du sport, il a même parcouru les 600 kilomètres de la Loire à vélo il y a deux ans. Il prend ses médicaments à la lettre, ne rate aucun suivi médical. Et il ne sait pas à qui appartient le cœur qui bat dans sa poitrine. En France, le don est anonyme, et il préfère que ça reste ainsi.

« Ce qui me travaille, c'est de prendre soin de moi pour que ce greffon vive le plus longtemps possible. »

Depuis sa greffe, il s'est engagé au sein de France ADOT 58, l'antenne nivernaise de l'association nationale qui informe et sensibilise au don d'organes. Il témoigne dans les écoles, en entreprise, dans les médias. Pas pour convaincre, insiste-t-il pour informer.

 En parler, maintenant

C'est le message central que les trois répètent, avec des mots différents mais le même sens : il faut en parler à ses proches, avant qu'il soit trop tard.

Pas besoin d'un cadre solennel. Aurélie le dit simplement, c'est le même type de conversation que celle où on exprime ses volontés funéraires, où on choisit entre inhumation et incinération.

 « On peut aborder le don d'organes en même temps. »

Ce que les familles vivent au moment du décès l'impasse, la culpabilité, le doute peut être évité.

 « Ce n'est pas aux proches à décider. C'est à nous à leur dire ce qu'on veut. »

 À Nevers, plusieurs événements marquent cette journée nationale. Une exposition photo réalisée par la coordination hospitalière est inaugurée ce lundi à midi à l'entrée de l'hôpital, avant d'être transférée au Palais Ducal pour toute la semaine. Le soir, France ADOT 58 propose une projection du film Réparer les vivants au cinéma de La Charité-sur-Loire, suivie d'un échange avec l'association, à 20h. Une conférence ouverte au public est également prévue jeudi 25 juin à 18h au Palais Ducal, en partenariat avec la coordination hospitalière et la Ville de Nevers.

Plus d'informations sur dondorgane.fr et sur les réseaux de France ADOT 58.